Honokiol, масло каннабиса и мой брат Камиль
У моего брата Камиля синдром Леннокса — Гасто, или СЛГ. Это редкая и тяжёлая форма эпилепсии, которая начинается в детстве, о которой часто говорят вместе с синдромом Драве. Если вы с этим не жили, то коротко: приступы по-настоящему не прекращаются. Бывают дни, когда они идут сериями, один за другим.
Я пишу это потому, что добавка под названием honokiol помогла Камилю больше, чем всё, что мы пробовали за многие годы, и мне жаль, что никто не рассказал нам о ней раньше. Я не врач. Это просто то, что случилось в нашей семье.
Один из первых пациентов медицинской марихуаны в Нью-Джерси
Камиль был одним из первых пациентов программы медицинской марихуаны в Нью-Джерси, так что я видел эту программу, когда она только появилась. Тогда каждый пациент действительно был больным человеком. Никто в той приёмной не пришёл, чтобы немного расслабиться после тяжёлой недели. Люди были больны.
Достать продукт было трудно, а сорта с высоким содержанием CBD найти было сложнее всего. Я ездил больше часа в одну сторону в диспансер в Эгг-Харбор-Тауншипе, потому что именно там можно было купить сорта с самым высоким соотношением CBD к THC. Каждый раз мы покупали максимум, разрешённый штатом, — 2 унции, и каждый раз это стоило сотни долларов.
Сейчас есть одобренное FDA лекарство на основе CBD, Epidiolex, и от СЛГ, и от синдрома Драве. Камиль несколько раз его пробовал. Я знаю, что некоторым оно помогает, но ему не помогло, и он был к нему чувствителен.
Масло Рика Симпсона на кухне у моих родителей
Я начал делать масло Рика Симпсона (Rick Simpson Oil, RSO) на кухне у родителей. Мама довольно быстро взяла это на себя, и именно она по-настоящему довела до совершенства выпаривание и сбор масла.
Сначала мне пришлось разобраться с декарбоксилированием. Сырой каннабис состоит в основном из THCA и CBDA, и чтобы превратить их в THC и CBD, нужно нагревание. Но знать это и на самом деле положить дорогие соцветия в духовку — две разные вещи. Помню, мне было не по себе. Камилю нужно было что-то, что остановит приступы, из-за которых он раз за разом попадал в больницу, и в голове у меня крутилось: если я неправильно его запеку, то испорчу единственное, что ему помогает. При таких ценах права на ошибку почти не было.
В конце концов мы купили машину Magical Butter, и всё стало намного проще. Наш процесс выглядел так:
- Декарбоксилировать 2 унции соцветий в духовке.
- Положить их в машину Magical Butter вместе с несколькими стаканами пищевого ректификованного спирта (Everclear).
- Запустить машину. На выходе получается ярко-зелёный спирт с каннабиноидами, которые были нужны Камилю.
- Процедить, а затем медленно выпарить спирт.
- Остаётся густая чёрная смола. Это и есть RSO, и оно очень сильное.
Если когда-нибудь будете делать это сами, осторожнее с выпариванием. Пары спирта легко воспламеняются, поэтому делайте это там, где хорошо проветривается, и подальше от открытого огня и газовой плиты.
Благодаря ему он перестал попадать в больницу
До каннабиса Камиль попадал в больницу раз или два в год. Однажды у него даже начались проблемы с лёгкими из-за того, что приступов было так много. Когда он начал принимать масло, поездки в больницу прекратились.
Но взять приступы под контроль этого всё равно не хватало. Ему стало лучше, но приступов было ещё очень много.
Как я нашёл honokiol
Потом мама заболела раком яичников. Я сделал то, что делаю всегда, и с головой ушёл в исследования: читал всё, что мог найти о веществах, которые борются с раком. Она умерла очень быстро и так и не успела попробовать большую часть того, что я для неё нашёл.
После того как мы её потеряли, папа был измотан всем, что произошло. Ему очень нужно было, чтобы хоть что-то пошло как надо.
Honokiol был одним из веществ, на которые я наткнулся за всем этим чтением. Его получают из коры магнолии, и моё внимание привлекло то, как он действует на мозг. Единственным лекарством, которое Камиль принимал при сериях приступов, был диазепам, препарат, который продаётся как Valium. Он всегда помогал, но это не то, что можно принимать каждый день. Honokiol действует на те же ГАМК-A рецепторы в мозге, что и диазепам. Мне этого было достаточно, чтобы всерьёз им заняться.
Мы начали давать Камилю Honopure, добавку с honokiol. Вместо 100–200 приступов в месяц у него стало 10–20, и с теми, что ещё случаются, он справляется гораздо лучше. Кроме него он принимает только диазепам — на случай, когда ему совсем плохо.
Исследования начинают двигаться в эту сторону
В конце 2024 года исследователи опубликовали статью в журнале Epilepsia о веществах из растений, не относящихся к каннабису, которые по строению похожи на каннабиноиды. Два из них — honokiol и magnolol, оба из коры магнолии. Их проверяли на мышиных моделях синдрома Драве и СЛГ. Magnolol уменьшал приступы в обеих. Honokiol проникал в мозг лучше всех остальных проверенных веществ, но в единственном тесте на модели Драве, через который его провели, существенной разницы не дал.
Это исследование на мышах, а не испытание на людях, и оно ничего не доказывает насчёт Камиля. И всё же после стольких лет приятно видеть, что наука начинает догонять то, что мы давно видим дома.
Две недели с Камилем
Недавно папа уехал в Польшу, и Камиль две недели жил у меня дома. Проводя с ним целые дни, я заметил, что приступ у него чаще случается, когда он сильно возбуждён и радуется. Обидно на это смотреть. Радость его взвинчивает, а когда он взвинчен, это может вызвать приступ.
Поэтому, когда я видел, что он слишком разволновался, я кое-что попробовал. В одной вкладке браузера я включил видео на YouTube с движущимися фигурами, сделанное для людей с аутизмом. В другой — бинауральный звук, который, по словам других людей, помогает им избегать приступов.
Когда работали оба, Камиль не отрывался от экрана, и тревога у него очень быстро проходила.
Я знаю, что это всего лишь личный опыт. Но в личном опыте нет ничего плохого, если только кто-то не использует его, чтобы вам что-то продать, а я не продаю.
Видео
Переключаться между двумя вкладками очень быстро надоело, поэтому я свёл фигуры и бинауральный звук в одно видео и выложил его на YouTube для всех, кому оно нужно. Его также можно скачать с этой страницы, если вам удобнее ставить его на повтор. Я рекомендую VLC. Он бесплатный, и повтор в нём работает хорошо.
Бинауральный звук лучше всего работает в наушниках, потому что каждое ухо должно слышать немного другой тон. И одна важная вещь: у некоторых людей с эпилепсией есть фоточувствительность, то есть мигающий свет или контрастные узоры могут вызвать приступ. Если это касается человека, о котором вы заботитесь, сначала посоветуйтесь с его неврологом и внимательно следите за ним, когда он будет смотреть видео в первый раз.
Если вы в такой же ситуации
Если вы ухаживаете за человеком с СЛГ, синдромом Драве или любой эпилепсией, которая никак не поддаётся, надеюсь, что-то из этого поможет. Пожалуйста, поговорите с его неврологом, прежде чем что-то добавлять, в том числе honokiol. Он действует на ту же часть мозга, что и бензодиазепины, например диазепам, поэтому сочетать их нужно по плану, составленному с врачом, а не самостоятельно. Для справки: Камиль принимал диазепам вместе с honokiol без всяких взаимодействий, но все люди разные.
Если хотите спросить меня о чём-то, что мы пробовали, воспользуйтесь формой обратной связи. Я с радостью поделюсь тем, что знаю.