Honokiol, óleo de canábis e o meu irmão Kamil

O meu irmão Kamil tem síndrome de Lennox-Gastaut, ou SLG. É uma forma rara e grave de epilepsia que começa na infância, muitas vezes referida a par da síndrome de Dravet. Para quem nunca viveu com ela, a versão curta é esta: as crises nunca param de verdade. Há dias em que vêm em salvas, umas atrás das outras.

Escrevo isto porque um suplemento chamado honokiol ajudou o Kamil mais do que qualquer outra coisa que experimentámos em anos, e eu gostava que alguém nos tivesse falado dele mais cedo. Não sou médico. Isto é só o que aconteceu na nossa família.

Um dos primeiros doentes de canábis medicinal de Nova Jérsia

O Kamil foi um dos primeiros doentes de canábis medicinal em Nova Jérsia, por isso conheci o programa quando ainda era novinho em folha. Nessa altura, todos os doentes eram mesmo doentes. Ninguém naquela sala de espera estava ali para aliviar uma semana de stress. As pessoas estavam doentes.

Conseguir o produto era difícil, e as variedades ricas em CBD eram o mais difícil de encontrar. Eu fazia mais de uma hora de carro para cada lado até ao dispensário de Egg Harbor Township, porque era lá que conseguia as proporções de CBD para THC mais altas. Comprávamos sempre o limite do estado, 2 onças, e todas as vezes custava centenas de dólares.

Hoje existe um medicamento de CBD aprovado pela FDA, o Epidiolex, tanto para a SLG como para a síndrome de Dravet. O Kamil experimentou-o algumas vezes. Sei que ajuda algumas pessoas, mas a ele não ajudou, e era sensível ao medicamento.

A fazer Rick Simpson Oil na cozinha dos meus pais

Comecei a fazer Rick Simpson Oil (RSO) na cozinha dos meus pais. A minha mãe depressa tomou conta do assunto, e foi ela quem aperfeiçoou de verdade o processo de evaporação e recuperação.

Primeiro tive de aprender o que era a descarboxilação. A canábis crua é sobretudo THCA e CBDA, e é preciso calor para os transformar em THC e CBD. Mas uma coisa é saber isso, outra é pôr flor cara dentro do forno. Lembro-me de me sentir pouco à vontade. O Kamil precisava de alguma coisa que travasse as crises que o levavam constantemente ao hospital e, na minha cabeça, se eu errasse no forno ia estragar a única coisa que o estava a ajudar. Com o preço que pagávamos, não havia muita margem para erros.

Acabámos por comprar uma máquina Magical Butter, o que tornou tudo muito mais fácil. O nosso processo era este:

1. Descarboxilar 2 onças de flor no forno.
2. Pô-las na máquina Magical Butter com umas chávenas de álcool retificado de grau alimentar (Everclear).
3. Ligar a máquina. O que sai é um álcool verde-vivo com os canabinoides de que o Kamil precisava.
4. Coar e depois evaporar o álcool, devagar.
5. O que fica é uma resina preta e espessa. Isso é o RSO, e é muito potente.

Se algum dia experimentar fazer isto, tenha cuidado com a evaporação. Os vapores de álcool pegam fogo com facilidade, por isso faça-o num sítio bem arejado e longe de qualquer chama ou fogão a gás.

Manteve-o fora do hospital

Antes da canábis, o Kamil ia parar ao hospital uma ou duas vezes por ano. A certa altura chegou a ter problemas nos pulmões de tantas crises que tinha. Quando começou a tomar o óleo, as idas ao hospital acabaram.

Mas ainda não era suficiente para controlar as crises. Estava melhor, mas continuava a ter muitas.

Como descobri o honokiol

Depois a minha mãe adoeceu com cancro do ovário. Fiz o que faço sempre e mergulhei na pesquisa, a ler tudo o que encontrava sobre compostos que combatem o cancro. Ela morreu muito depressa e nunca chegou a experimentar a maior parte das coisas que encontrei para ela.

Depois de a perdermos, o meu pai estava esgotado com tudo o que tinha acontecido. Precisava mesmo que alguma coisa corresse bem.

O honokiol era um dos compostos com que me tinha cruzado no meio de tanta leitura. Vem da casca da magnólia, e o que me chamou a atenção foi a forma como atua no cérebro. O único fármaco que o Kamil usava para as salvas de crises era o diazepam, o medicamento vendido como Valium. Funcionava sempre, mas não é coisa que se possa tomar todos os dias. O honokiol atua nos mesmos recetores GABA-A do cérebro que o diazepam. Isso bastou para eu o investigar a sério.

O Kamil começou a tomar Honopure, um suplemento de honokiol. Passou de 100 a 200 crises por mês para 10 a 20, e tem muito mais controlo sobre as que ainda tem. A única outra coisa que toma é diazepam, para quando está a passar por um momento mesmo mau.

A investigação começa a ir neste sentido

No final de 2024, um grupo de investigadores publicou um estudo na revista Epilepsia sobre compostos de plantas que não são canábis, mas que têm uma estrutura parecida com a dos canabinoides. Dois deles eram o honokiol e o magnolol, ambos da casca da magnólia. Testaram-nos em modelos de ratinho da síndrome de Dravet e da SLG. O magnolol reduziu as crises em ambos. O honokiol chegou ao cérebro melhor do que qualquer outro composto testado, mas não fez uma diferença significativa no único teste de Dravet a que o submeteram.

É investigação em ratinhos, não um ensaio em humanos, e não prova nada sobre o Kamil. Mesmo assim, depois de tantos anos, sabe bem ver a ciência começar a apanhar aquilo que vemos em casa há muito tempo.

Duas semanas com o Kamil

Há pouco tempo o meu pai foi à Polónia e o Kamil ficou duas semanas comigo, em minha casa. Por estar com ele o dia todo, reparei que era mais provável ter uma crise quando ficava muito entusiasmado e contente. É uma coisa frustrante de ver. Estar feliz deixa-o agitado, e a agitação pode desencadear uma crise.

Por isso, quando o via a ficar entusiasmado demais, experimentei uma coisa. Num separador do browser pus um vídeo do YouTube com formas em movimento, feito para pessoas com autismo. Noutro separador pus áudio binaural, que outras pessoas diziam ajudar a afastar as crises.

Com os dois a dar ao mesmo tempo, o Kamil fixava-se no ecrã e a ansiedade passava-lhe muito depressa.

Sei que são só relatos pessoais. Mas não há mal nenhum em relatos pessoais, a não ser que alguém os use para nos vender alguma coisa, e não é o meu caso.

O vídeo

Andar a gerir dois separadores depressa se tornou cansativo, por isso juntei as formas e o áudio binaural num só vídeo e pus no YouTube para quem quiser. Também o pode descarregar nesta página, se preferir pô-lo a repetir. Recomendo o VLC. É gratuito e a opção de repetição funciona bem.

O áudio binaural funciona melhor com auscultadores, porque cada ouvido tem de ouvir um tom ligeiramente diferente. E uma coisa importante: algumas pessoas com epilepsia são fotossensíveis, ou seja, luzes intermitentes ou padrões fortes podem desencadear-lhes uma crise. Se for o caso da pessoa de quem cuida, fale primeiro com o neurologista dela e esteja muito atento da primeira vez que ela vir o vídeo.

Se está na mesma situação

Se cuida de alguém com SLG, Dravet ou qualquer epilepsia que não acalma, espero que alguma coisa daqui ajude. Por favor, fale com o neurologista antes de acrescentar o que quer que seja, honokiol incluído. Atua na mesma parte do cérebro que as benzodiazepinas, como o diazepam, por isso combiná-los é algo a planear com um médico, não por conta própria. Já agora, o Kamil tem tomado diazepam juntamente com o honokiol sem quaisquer interações, mas cada pessoa é diferente.

Se quiser perguntar-me sobre alguma coisa que experimentámos, use o formulário de contacto. Tenho todo o gosto em partilhar o que sei.