El honokiol, el aceite de cannabis y mi hermano Kamil

Mi hermano Kamil tiene síndrome de Lennox-Gastaut, o SLG. Es un tipo de epilepsia rara y grave que empieza en la infancia, que a menudo se menciona junto al síndrome de Dravet. Si no lo has vivido, en pocas palabras: las crisis nunca terminan de parar. Algunos días vienen en racimos, una detrás de otra.

Escribo esto porque un suplemento llamado honokiol ha ayudado a Kamil más que cualquier otra cosa que hayamos probado en años, y ojalá alguien nos lo hubiera contado antes. No soy médico. Esto es solo lo que pasó en nuestra familia.

Uno de los primeros pacientes de marihuana medicinal de Nueva Jersey

Kamil fue uno de los primeros pacientes de marihuana medicinal en Nueva Jersey, así que conocí el programa cuando era totalmente nuevo. En aquel entonces, todos los pacientes eran de verdad pacientes médicos. Nadie en esa sala de espera estaba ahí para relajarse después de una semana estresante. La gente estaba enferma.

Conseguir producto era difícil, y las variedades con mucho CBD eran lo más difícil de encontrar. Hacía más de una hora de camino de ida y otra de vuelta hasta el dispensario de Egg Harbor Township, porque ahí podía conseguir las proporciones de CBD a THC más altas. Comprábamos el límite estatal de 2 onzas cada vez, y cada vez costaba cientos de dólares.

Hoy existe un medicamento de CBD aprobado por la FDA, Epidiolex, tanto para el SLG como para el Dravet. Kamil lo probó algunas veces. Sé que a algunas personas les ayuda, pero a él no, y además era sensible a él.

Preparando Rick Simpson Oil en la cocina de mis padres

Empecé a preparar Rick Simpson Oil (RSO) en la cocina de mis padres. Mi madre se hizo cargo bastante rápido, y fue ella quien de verdad perfeccionó el proceso de evaporación y recuperación.

Primero tuve que aprender sobre la descarboxilación. El cannabis crudo es sobre todo THCA y CBDA, y hace falta calor para convertirlos en THC y CBD. Pero saber eso y meter de verdad flores carísimas en el horno son dos cosas distintas. Recuerdo que me daba inquietud. Kamil necesitaba algo que frenara las crisis que una y otra vez lo mandaban al hospital, y en mi cabeza, si lo horneaba mal, iba a arruinar lo único que lo estaba ayudando. Con lo que estábamos pagando, no había mucho margen para errores.

Con el tiempo compramos una máquina Magical Butter, que lo hizo todo mucho más fácil. Nuestro proceso era así:

1. Descarboxilar 2 onzas de flores en el horno.
2. Ponerlas en la máquina Magical Butter con unas cuantas tazas de alcohol rectificado de grado alimentario (Everclear).
3. Encender la máquina. Lo que sale es un alcohol verde brillante que lleva los cannabinoides que Kamil necesitaba.
4. Colarlo y luego evaporar el alcohol poco a poco.
5. Lo que queda es una resina espesa y negra. Eso es el RSO, y es muy potente.

Si alguna vez lo intentas tú mismo, ten cuidado al evaporar. Los vapores de alcohol se inflaman con facilidad, así que hazlo en un lugar con mucha ventilación y lejos de cualquier llama abierta o cocina de gas.

Lo mantuvo fuera del hospital

Antes del cannabis, Kamil terminaba en el hospital una o dos veces al año. En un momento incluso desarrolló problemas en los pulmones por tener tantas crisis. Cuando empezó con el aceite, las visitas al hospital se acabaron.

Aun así, no bastaba para controlar sus crisis. Estaba mejor, pero seguía teniendo muchas.

Cómo encontré el honokiol

Después mi madre enfermó de cáncer de ovario. Hice lo que siempre hago y me metí de lleno a investigar, leyendo todo lo que encontraba sobre compuestos que combaten el cáncer. Falleció muy rápido, y nunca llegó a probar la mayoría de las cosas que encontré para ella.

Después de perderla, mi padre estaba agotado por todo lo que había pasado. De verdad necesitaba que algo saliera bien.

El honokiol era uno de los compuestos con los que me había topado en todas esas lecturas. Viene de la corteza de magnolia, y lo que me llamó la atención fue cómo actúa en el cerebro. El único fármaco que Kamil usaba para sus crisis en racimo era el diazepam, el medicamento que se vende como Valium. Siempre funcionaba, pero no es algo que se pueda tomar todos los días. El honokiol actúa sobre los mismos receptores GABA-A del cerebro que el diazepam. Eso me bastó para investigarlo en serio.

Empezamos a darle a Kamil Honopure, un suplemento de honokiol. Pasó de 100 a 200 crisis al mes a entre 10 y 20, y controla mucho mejor las que todavía tiene. Lo único que toma además es diazepam, para cuando está pasando un momento muy malo.

La investigación empieza a ir en esta dirección

A finales de 2024, unos investigadores publicaron un estudio en la revista Epilepsia sobre compuestos de plantas que no son cannabis pero que tienen una estructura parecida a la de los cannabinoides. Dos de ellos eran el honokiol y el magnolol, que vienen los dos de la corteza de magnolia. Los probaron en modelos de ratón de síndrome de Dravet y de SLG. El magnolol redujo las crisis en ambos. El honokiol llegó al cerebro mejor que cualquier otro compuesto que probaron, pero no marcó una diferencia significativa en la única prueba de Dravet a la que lo sometieron.

Es investigación en ratones, no un ensayo en humanos, y no demuestra nada sobre Kamil. Aun así, después de todos estos años, está bien ver que la ciencia empieza a alcanzar lo que llevamos mucho tiempo viendo en casa.

Dos semanas con Kamil

Hace poco mi padre viajó a Polonia y Kamil se quedó conmigo en mi casa dos semanas. Al estar con él todo el día, noté que era más probable que tuviera una crisis cuando se emocionaba y se ponía muy contento. Es algo frustrante de ver. Estar contento lo altera, y alterarse puede desencadenar una crisis.

Así que, cuando lo veía emocionarse demasiado, probé algo. En una pestaña del navegador puse un video de YouTube de formas en movimiento hecho para personas con autismo. En otra pestaña puse audio binaural, que según otras personas les ayuda a mantener alejadas las crisis.

Con las dos cosas puestas, Kamil se quedaba pegado a la pantalla y su ansiedad desaparecía muy rápido.

Sé que son anécdotas. Pero las anécdotas no tienen nada de malo, a menos que alguien las use para venderte algo, y yo no lo hago.

El video

Manejar dos pestañas a la vez se volvió pesado muy rápido, así que junté las formas y el audio binaural en un solo video y lo subí a YouTube para quien lo quiera. También puedes descargarlo desde esta página si prefieres reproducirlo en bucle. Recomiendo VLC. Es gratis y su opción de repetición funciona bien.

El audio binaural funciona mejor con auriculares, ya que cada oído necesita escuchar un tono ligeramente distinto. Y algo importante: algunas personas con epilepsia son fotosensibles, es decir, las luces intermitentes o los patrones intensos pueden desencadenarles una crisis. Si es el caso de la persona que cuidas, consulta primero con su neurólogo, y obsérvala de cerca la primera vez que lo vea.

Si estás en la misma situación

Si cuidas a alguien con SLG, Dravet o cualquier epilepsia que no se calma, espero que algo de esto te sirva. Por favor, habla con su neurólogo antes de añadir cualquier cosa, honokiol incluido. Actúa sobre la misma parte del cerebro que las benzodiacepinas como el diazepam, así que combinarlos es algo que hay que planificar con un médico, no por tu cuenta. Por si sirve de algo, Kamil ha tomado diazepam junto con honokiol sin ninguna interacción, pero cada persona es distinta.

Si quieres preguntarme sobre cualquier cosa que probamos, usa el formulario de contacto. Con gusto comparto lo que sé.