Honokiol, olio di cannabis e mio fratello Kamil

Mio fratello Kamil ha la sindrome di Lennox-Gastaut, o LGS. È una forma di epilessia rara e grave che comincia nell’infanzia, spesso citata insieme alla sindrome di Dravet. Se non ci hai mai convissuto, in breve: le crisi non si fermano mai davvero. Certi giorni arrivano a grappolo, una dopo l’altra.

Scrivo questo perché un integratore che si chiama honokiol ha aiutato Kamil più di qualsiasi cosa abbiamo provato da anni, e vorrei che qualcuno ce ne avesse parlato prima. Non sono un medico. È solo quello che è successo nella nostra famiglia.

Uno dei primi pazienti di cannabis terapeutica del New Jersey

Kamil è stato uno dei primi pazienti di cannabis terapeutica del New Jersey, quindi ho visto il programma quando era appena partito. All’epoca ogni paziente era un paziente vero e proprio. Nessuno in quella sala d’attesa era lì per staccare dopo una settimana stressante. Erano persone malate.

Procurarsi il prodotto era dura, e le varietà ad alto contenuto di CBD erano le più difficili da trovare. Guidavo più di un’ora all’andata e altrettanto al ritorno fino al dispensario di Egg Harbor Township, perché era lì che trovavo i rapporti CBD/THC più alti. Ogni volta compravamo il massimo consentito dallo Stato, 2 once, e ogni volta costava centinaia di dollari.

Oggi esiste un farmaco a base di CBD approvato dalla FDA, Epidiolex, sia per la LGS sia per la Dravet. Kamil l’ha provato qualche volta. So che ad alcune persone è d’aiuto, ma a lui non ha fatto niente, ed era sensibile al farmaco.

Il Rick Simpson Oil fatto nella cucina dei miei genitori

Ho cominciato a preparare il Rick Simpson Oil (RSO) nella cucina dei miei genitori. Mia mamma ha preso in mano la cosa abbastanza presto, ed è lei che ha davvero perfezionato il processo di evaporazione e recupero.

Prima ho dovuto capire cos’è la decarbossilazione. La cannabis cruda contiene soprattutto THCA e CBDA, e ci vuole il calore per trasformarli in THC e CBD. Però saperlo e mettere davvero in forno delle infiorescenze costose sono due cose diverse. Ricordo che mi sentivo a disagio. Kamil aveva bisogno di qualcosa che fermasse le crisi che continuavano a mandarlo in ospedale, e nella mia testa, se avessi sbagliato la cottura, avrei rovinato l’unica cosa che lo stava aiutando. Con i prezzi che pagavamo, non c’era molto margine di errore.

Alla fine abbiamo preso una macchina Magical Butter, che ha reso tutto molto più semplice. Il nostro procedimento era questo:

1. Decarbossilare 2 once di infiorescenze in forno.
2. Metterle nella macchina Magical Butter con qualche tazza di alcol rettificato per uso alimentare (Everclear).
3. Avviare la macchina. Ne esce un alcol verde brillante che contiene i cannabinoidi di cui Kamil aveva bisogno.
4. Filtrarlo, poi far evaporare lentamente l’alcol.
5. Quello che resta è una resina nera e densa. È l’RSO, ed è molto potente.

Se mai ci provi anche tu, fai attenzione con l’evaporazione. I vapori di alcol prendono fuoco facilmente, quindi fallo in un posto molto ben ventilato e lontano da fiamme libere o fornelli a gas.

Lo ha tenuto lontano dall’ospedale

Prima della cannabis, Kamil finiva in ospedale una o due volte l’anno. A un certo punto ha avuto perfino problemi ai polmoni per via delle tante crisi. Quando ha cominciato a prendere l’olio, le corse in ospedale sono finite.

Però non bastava ancora a tenere sotto controllo le crisi. Stava meglio, ma ne aveva ancora tante.

Come ho scoperto l’honokiol

Poi mia mamma si è ammalata di tumore alle ovaie. Ho fatto quello che faccio sempre e mi sono buttato a capofitto nelle ricerche, leggendo tutto quello che trovavo sulle sostanze che combattono il cancro. Se n’è andata molto in fretta, e non ha fatto in tempo a provare quasi nessuna delle cose che avevo trovato per lei.

Dopo averla persa, mio padre era sfinito da tutto quello che era successo. Aveva davvero bisogno che qualcosa andasse per il verso giusto.

L’honokiol era una delle sostanze in cui mi ero imbattuto in tutte quelle letture. Si ricava dalla corteccia di magnolia, e quello che mi ha colpito è il modo in cui agisce sul cervello. L’unico farmaco che Kamil usava per le sue crisi a grappolo era il diazepam, quello che si vende come Valium. Funzionava sempre, ma non è una cosa che puoi prendere tutti i giorni. L’honokiol agisce sugli stessi recettori GABA-A del cervello su cui agisce il diazepam. Mi è bastato questo per approfondire sul serio.

Abbiamo fatto iniziare a Kamil Honopure, un integratore di honokiol. È passato da 100-200 crisi al mese a 10-20, e quelle che ha ancora le controlla molto meglio. L’unica altra cosa che prende è il diazepam, per quando sta passando un momento davvero brutto.

La ricerca comincia ad andare in questa direzione

Alla fine del 2024 alcuni ricercatori hanno pubblicato uno studio sulla rivista Epilepsia su sostanze di piante diverse dalla cannabis, con una struttura simile a quella dei cannabinoidi. Due di queste erano l’honokiol e il magnolol, che vengono entrambi dalla corteccia di magnolia. Le hanno testate su modelli murini della sindrome di Dravet e della LGS. Il magnolol ha ridotto le crisi in tutti e due. L’honokiol è arrivato al cervello meglio di qualsiasi altra sostanza testata, ma non ha fatto una differenza significativa nell’unico test sulla Dravet in cui l’hanno provato.

È una ricerca sui topi, non uno studio sull’uomo, e non dimostra niente su Kamil. Però, dopo tutti questi anni, fa piacere vedere che la scienza comincia a raggiungere quello che vediamo a casa da tanto tempo.

Due settimane con Kamil

Di recente mio padre è andato in Polonia e Kamil è stato da me, a casa mia, per due settimane. Stando con lui tutto il giorno, ho notato che era più probabile che avesse una crisi quando era molto eccitato e felice. È una cosa frustrante da vedere. Essere felice lo agita, e agitarsi può scatenare una crisi.

Così, quando vedevo che si stava eccitando troppo, ho provato una cosa. In una scheda del browser ho messo un video di YouTube con forme in movimento, fatto per le persone con autismo. In un’altra scheda ho fatto partire un audio binaurale che, secondo altre persone, le aiuta a tenere lontane le crisi.

Con tutti e due accesi, Kamil restava incollato allo schermo e l’ansia gli passava molto in fretta.

Lo so che sono aneddoti. Ma non c’è niente di male negli aneddoti, a meno che qualcuno non li usi per venderti qualcosa, e io non lo sto facendo.

Il video

Destreggiarmi tra due schede è diventato presto una seccatura, così ho unito le forme e l’audio binaurale in un unico video e l’ho messo su YouTube per chiunque lo voglia. Se preferisci farlo andare in loop, puoi anche scaricarlo da questa pagina. Ti consiglio VLC. È gratuito e la sua funzione di ripetizione funziona bene.

L’audio binaurale funziona meglio con le cuffie, perché ogni orecchio deve sentire un tono leggermente diverso. E una cosa importante: alcune persone con epilessia sono fotosensibili, cioè luci lampeggianti o motivi molto marcati possono scatenare una crisi. Se è il caso della persona di cui ti prendi cura, chiedi prima al suo neurologo, e osservala con attenzione la prima volta che lo guarda.

Se sei nella stessa situazione

Se ti prendi cura di qualcuno con LGS, Dravet o qualsiasi epilessia che non si stabilizza, spero che qualcosa di tutto questo ti sia utile. Per favore, parla con il suo neurologo prima di aggiungere qualsiasi cosa, honokiol compreso. Agisce sulla stessa parte del cervello delle benzodiazepine come il diazepam, quindi combinarli è una cosa da pianificare con un medico, non da decidere da soli. Per quel che vale, Kamil ha preso il diazepam insieme all’honokiol senza nessuna interazione, ma ognuno è diverso.

Se vuoi chiedermi qualcosa su quello che abbiamo provato, usa il modulo di contatto. Condivido volentieri quello che so.