Honokiol, olej z konopi i mój brat Kamil
Mój brat Kamil ma zespół Lennoxa-Gastauta, w skrócie LGS. To rzadka i ciężka postać padaczki, która zaczyna się w dzieciństwie, często wymieniana razem z zespołem Dravet. Jeśli nigdy z tym nie żyłeś, w skrócie wygląda to tak, że napady tak naprawdę się nie kończą. Bywają dni, kiedy przychodzą seriami, jeden po drugim.
Piszę to, bo suplement o nazwie honokiol pomógł Kamilowi bardziej niż cokolwiek, czego próbowaliśmy od lat, i żałuję, że nikt nie powiedział nam o nim wcześniej. Nie jestem lekarzem. Po prostu tak to wyglądało w naszej rodzinie.
Jeden z pierwszych pacjentów medycznej marihuany w New Jersey
Kamil był jednym z pierwszych pacjentów medycznej marihuany w New Jersey, więc widziałem ten program, kiedy był zupełnie nowy. Wtedy każdy pacjent był pacjentem w pełnym tego słowa znaczeniu. Nikt w tej poczekalni nie przyszedł po to, żeby odreagować stresujący tydzień. Ludzie byli chorzy.
Zdobycie towaru było trudne, a odmiany z dużą zawartością CBD były najtrudniejsze do znalezienia. Jeździłem ponad godzinę w jedną stronę do punktu sprzedaży w Egg Harbor Township, bo tam mogłem dostać najwyższe proporcje CBD do THC. Za każdym razem kupowaliśmy stanowy limit, czyli 2 uncje, i za każdym razem kosztowało to setki dolarów.
Dziś jest już zatwierdzony przez FDA lek z CBD, Epidiolex, zarówno na LGS, jak i na zespół Dravet. Kamil kilka razy go próbował. Wiem, że niektórym pomaga, ale jemu nie pomógł, a do tego był na niego wrażliwy.
Rick Simpson Oil robiony w kuchni moich rodziców
Zacząłem robić Rick Simpson Oil (RSO) w kuchni moich rodziców. Mama dość szybko przejęła to ode mnie i to ona naprawdę dopracowała proces odparowywania i odzyskiwania.
Najpierw musiałem zrozumieć dekarboksylację. Surowe konopie zawierają głównie THCA i CBDA, a dopiero ciepło zamienia je w THC i CBD. Ale wiedzieć to, a naprawdę włożyć drogi susz do piekarnika, to dwie różne rzeczy. Pamiętam, że czułem się z tym nieswojo. Kamil potrzebował czegoś, co zatrzyma napady, przez które ciągle trafiał do szpitala, a ja myślałem, że jeśli źle to upiekę, zniszczę jedyną rzecz, która mu pomaga. Przy cenach, jakie płaciliśmy, nie było wiele miejsca na błędy.
W końcu kupiliśmy urządzenie Magical Butter, które bardzo wszystko ułatwiło. Nasz proces wyglądał tak:
- Zdekarboksyluj 2 uncje suszu w piekarniku.
- Włóż go do urządzenia Magical Butter razem z kilkoma szklankami spożywczego spirytusu rektyfikowanego (Everclear).
- Włącz urządzenie. Wychodzi z niego jaskrawozielony alkohol, w którym są kannabinoidy potrzebne Kamilowi.
- Przecedź go, a potem powoli odparuj alkohol.
- Zostaje gęsta, czarna żywica. To jest RSO i jest bardzo silna.
Jeśli kiedyś spróbujesz zrobić to sam, uważaj przy odparowywaniu. Opary alkoholu łatwo się zapalają, więc rób to w miejscu z dobrym przepływem powietrza i z dala od otwartego ognia czy kuchenki gazowej.
Dzięki temu nie trafiał do szpitala
Zanim zaczął brać konopie, Kamil trafiał do szpitala raz albo dwa razy w roku. W pewnym momencie od tylu napadów pojawiły się u niego nawet problemy z płucami. Kiedy zaczął brać olej, wizyty w szpitalu się skończyły.
Ale to wciąż nie wystarczało, żeby opanować jego napady. Było z nim lepiej, ale nadal miał ich dużo.
Jak trafiłem na honokiol
Potem mama zachorowała na raka jajnika. Zrobiłem to, co zawsze: zagłębiłem się w badania i czytałem wszystko, co mogłem znaleźć o związkach, które zwalczają raka. Odeszła bardzo szybko i nie zdążyła spróbować większości rzeczy, które dla niej znalazłem.
Kiedy ją straciliśmy, tata był wykończony wszystkim, co się wydarzyło. Naprawdę potrzebował, żeby coś wreszcie poszło dobrze.
Honokiol był jednym ze związków, na które trafiłem podczas tego całego czytania. Pochodzi z kory magnolii, a moją uwagę zwróciło to, jak działa w mózgu. Jedynym lekiem, którego Kamil używał przy seriach napadów, był diazepam, sprzedawany jako Valium. Zawsze działał, ale to nie jest coś, co można brać codziennie. Honokiol działa na te same receptory GABA-A w mózgu co diazepam. To wystarczyło, żebym zaczął się temu poważnie przyglądać.
Zaczęliśmy podawać Kamilowi Honopure, suplement zawierający honokiol. Miał od 100 do 200 napadów miesięcznie, a teraz ma od 10 do 20, i dużo lepiej panuje nad tymi, które nadal mu się zdarzają. Jedyne, co poza tym bierze, to diazepam, kiedy przychodzi naprawdę zły moment.
Badania zaczynają iść w tę stronę
Pod koniec 2024 roku naukowcy opublikowali badanie w czasopiśmie Epilepsia o związkach z roślin innych niż konopie, które budową przypominają kannabinoidy. Dwa z nich to honokiol i magnolol, oba pochodzące z kory magnolii. Badacze sprawdzili je na mysich modelach zespołu Dravet i LGS. Magnolol zmniejszył liczbę napadów w obu. Honokiol przenikał do mózgu lepiej niż cokolwiek innego, co testowali, ale w jedynym teście na modelu Dravet, w którym go sprawdzili, nie dał istotnej różnicy.
To badania na myszach, a nie badanie kliniczne na ludziach, i niczego nie dowodzą w sprawie Kamila. Mimo to po tylu latach dobrze widzieć, że nauka zaczyna doganiać to, co od dawna widzimy w domu.
Dwa tygodnie z Kamilem
Niedawno tata pojechał do Polski, a Kamil przez dwa tygodnie mieszkał u mnie. Spędzając z nim całe dnie, zauważyłem, że częściej dostaje napadu, kiedy jest bardzo podekscytowany i szczęśliwy. Frustrująco się na to patrzy. Radość go nakręca, a takie nakręcenie może wywołać napad.
Więc kiedy widziałem, że za bardzo się nakręca, spróbowałem czegoś. W jednej karcie przeglądarki włączyłem film na YouTube z poruszającymi się kształtami, zrobiony dla osób z autyzmem. W drugiej puściłem dźwięki binauralne, o których inni mówili, że pomagają im odsuwać napady.
Kiedy oba leciały naraz, Kamil wpatrywał się w ekran, a jego niepokój bardzo szybko znikał.
Wiem, że to moje osobiste obserwacje. Ale w takich obserwacjach nie ma nic złego, chyba że ktoś używa ich, żeby coś ci sprzedać, a ja nic nie sprzedaję.
Film
Przełączanie się między dwiema kartami szybko zaczęło mnie męczyć, więc połączyłem kształty i dźwięki binauralne w jeden film i wrzuciłem go na YouTube dla każdego, kto chce. Możesz go też pobrać z tej strony, jeśli wolisz puszczać go w pętli. Polecam VLC. Jest darmowy, a jego opcja powtarzania dobrze działa.
Dźwięki binauralne działają najlepiej na słuchawkach, bo każde ucho musi słyszeć nieco inny ton. I jedna ważna rzecz: niektóre osoby z padaczką są fotowrażliwe, co oznacza, że migające światło albo wyraziste wzory mogą wywołać u nich napad. Jeśli dotyczy to osoby, którą się opiekujesz, najpierw skonsultuj się z jej neurologiem i uważnie ją obserwuj, kiedy będzie oglądać to pierwszy raz.
Jeśli jesteś w tej samej sytuacji
Jeśli opiekujesz się kimś z LGS, zespołem Dravet albo inną padaczką, której nie da się opanować, mam nadzieję, że coś z tego pomoże. Zanim dodasz cokolwiek, także honokiol, porozmawiaj z neurologiem tej osoby. Honokiol działa na tę samą część mózgu co benzodiazepiny, takie jak diazepam, więc ich łączenie trzeba zaplanować z lekarzem, a nie na własną rękę. Tak dla informacji: Kamil brał diazepam, przyjmując jednocześnie honokiol, i nie było żadnych interakcji, ale każdy jest inny.
Jeśli chcesz zapytać mnie o cokolwiek, czego próbowaliśmy, skorzystaj z formularza kontaktowego. Chętnie podzielę się tym, co wiem.